Жители Башкирии с иммунодефицитом не получают необходимых лекарств

В республике пациенты с первичным иммунодефицитом – это болезнь, когда иммунитет не справляется самостоятельно – жалуются на задержку выдачи жизненно необходимых лекарств. Некоторые больные даже не могут выйти на улицу без риска подхватить инфекцию.

Он знает не только каково это, когда жизнь умещается в четырех стенах, но и как жить, если твое "завтра" зависит от небольшого флакона. Иммуноглобулин заменяет Андрею иммунитет. Без него он беззащитен к инфекциям. Вот только упаковка от медикамента уже давно пустая и пылится на полке. Чтобы не забыть, как же выглядит то, от чего зависит его нормальная жизнь.

(ц)Андрей Лановский: «Я прошу выписать мне рецепт, мне отвечают рецепт, что рецепт они не могут выписать, потому что в аптеке нет препарата. «Вам все равно его никто не даст, а у нас будут неприятности». В марте они пишут: «Мы объявили закупку». Один раз мне поликлиника купила препаратов на один месяц, это всё, что я получил в этом году».

Выход на улицу сейчас может грозить Андрею в лучшем случае простудой. В худшем – летальным исходом. Московские иммунологи ему так и написали в заключении: перерывы в терапии смертельно опасны.

(ц)Андрей Лановский: «Никого не интересует, что у нас ни в одной больнице нет отделения, которое было бы по нашему профилю, врачей нет. У нас в Уфе есть хорошие специалисты только в РДКБ – дай бог им здоровья – которые за детьми следят».

К этим самым специалистам регулярно из Туймазинского района ездит 16-летняя Азалия. Терапия даже позволяет ей ходить в школу и жить почти как обычный подросток. Вот только помимо учебы ей приходится думать и о том, как на следующий месяц обеспечить себя лекарствами. Иначе она тоже станет заложником собственный комнаты. Медикаменты Азалия получала бесплатно, но в мае выдачу прекратили.

(ц)Эльвира Решеткина, бабушка Азалии: «Падает уровень тромбоцитов в крови, и полностью у ребенка лопаются все капилляры, кровеносные сосуды. Спасаем здесь, тоже в РДКБ. Сейчас мы обратились в благотворительный фонд «Подсолнух», они нам единовременную помощь оказали. Дальше не знаем как, ответов нет».

(ц)Азалия Исхакова: «На 5 неделю еще как-то нормально самочувствие, голова может кружиться. На 6 неделю становится совсем тяжело, постоянно скачет давление, ломает в теле все суставы, ходить сложно».

В месяц Азалии требуется лекарства на 80 300 рублей. Даже если сложить пенсию ее бабушки и зарплату родителей, сумму набрать не получается. В республике в такой ситуации находятся как минимум 30 человек. По крайней мере, пока о таком количестве известно Обществу пациентов с первичным иммунодефицитом. Организация появилась этим летом как реакция на задержку лекарств.

(ц)Аниса Мансурова, член правления региональной общественной организации «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом»: «Ответ мы получим 15 ноября, в то время как больным иммунодефицитом лекарство нужно уже сегодня».

И ответа ждут не только пациенты с первичным иммунодефицитом. Медикаменты не получают и льготники с другими диагнозами. Проблему обеспечения больных орфанными заболеваниями в начале недели поднял временно исполняющий обязанности главы республики Радий Хабиров.

(ц)Радий Хабиров, временно исполняющий обязанности Главы Республики Башкортостан: «Идет системный сбой в вопросах конкурса. Я понимаю, это сложная история. И игроки, если они добросовестные, и ФАС постоянно следит за этим. Но там, где человек хочет работать и этим живет, заботится – это все решается».

Общество пациентов с первичным иммунодефицитом уже разработало себе логотип и даже придумало слоган: «Один на миллион, но не один». Да, они вместе, говорят пациенты, но кажется, что наедине с собственной проблемой. Даже если представить, что человеку удается найти деньги на дорогостоящее лекарство, это еще не может ему гарантировать, что он сможет его приобрести. Некоторые медикаменты в аптеках просто не продаются. И тогда всё, что остаётся, это ждать. Но вот как раз времени на это самое ожидание и нет, также как и нужных лекарств.

(в1)